Dit is Leaders in Life Sciences, een podcast waarin we op zoek gaan naar het verhaal achter de mens. We praten met leiders van nu en later over wat hun drijft, hun carrière en privéleven. Want door naar elkaar te luisteren komen we als individu en als sector verder. We willen onze partners hartelijk bedanken voor hun steun, dat zijn Pivot Park, Janssen, Pedersen & Partners, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten.
Te gast een man die door sommige mensen bestempeld wordt als drammer voor de goede zaak. “Toen ik dat voor het eerst las, dacht ik ‘Is dat zo? Ben ik een drammer?’ Ik herken dat zelf niet zo, maar ik kan wel heel eigenwijs zijn.” En deze eigenwijsheid kwam al vroeg in zijn carrière naar voren. “Aanvankelijk koos ik ervoor om de HBOV te gaan doen, ik heb VWO gedaan. Ik wist één ding zeker op dat moment, ik wilde niet naar de universiteit. Mijn buurjongen was verpleegkundige, mijn oma lag in die tijd in het ziekenhuis. Ik zag dus ook wat het vak inhield en dacht, ‘Dat lijkt me wel wat’, en dat ben ik gaan doen.” Hij is directeur van de Nierstichting en om stappen te zetten is het misschien wel goed dat er iemand aan het roer staat met deze eigenschap. “De kans op sterfte aan dialyse is groter dan bijvoorbeeld dikke darm kanker. Dus de impact van die behandeling is enorm. Daarom is orgaandonatie ook zo belangrijk, niertransplantatie ook, maar er is nog steeds een lange wachtlijst. Dat is ook de reden dat we ons hebben ingezet voor een andere donorwetgeving in Nederland.” Naast zich hard te maken voor nierpatiënten en innovatie binnen de sector, houdt hij zich daarnaast ook bezig met innovatie binnen dierproeven. “Want op het moment dat je met wetenschappers gaat praten over, ‘Je moet minder proefdieren gaan gebruiken’, wordt het een moeilijk gesprek. Op het moment dat je met wetenschappers gaat praten over, ‘Nederland zou weleens een koploper kunnen gaan worden in het vervangen van proefdieren door proeven met humane meetmodellen, humaan materiaal’, dan is dat een wetenschappelijke uitdaging.” Veel plezier met het luisteren naar deze aflevering. Te gast is Tom Oostrom, uw host is André van de Sande.
André: Welkom bij de zesde Leaders in Life Sciences podcast vanuit het Pivot Park in Oss. Mijn gast van vandaag is onder andere directeur van de Nierstichting, Patient Advocate bij RegMed XB en Vicevoorzitter van de Adviesraad topsector Life Science & Health. Volgens mensen die hem kennen is hij een overtuigende drammer. Een man van denken en doen. Mijn gast van vandaag is Tom Oostrom. Welkom, Tom!
Tom: Goedemorgen, André!
André: Goedemorgen! Leuk dat je naar Pivot Park gekomen bent, Tom. Zoals de meeste van onze gasten heb je een uitgebreide carrière achter de rug, je hebt veel verschillende functies gehad. Je bent ooit begonnen als verpleegkundige met een HBOV-achtergrond en daarna heb je een master in Rotterdam gedaan in Beleid en Management van de Gezondheidszorg. En vrij recent nog bij INSEAD een Social Entrepreneurship Programma. Blijkbaar had je al vrij vroeg belangstelling voor management, waar kwam die interesse vandaan?
Tom: Toch ben ik er een beetje ingerold, want aanvankelijk koos ik ervoor om de HBOV te gaan doen. Ik heb VWO gedaan en ik wist één ding zeker op dat moment, ik wilde niet naar de universiteit. Dat klinkt een beetje raar.
André: Waar kwam die overtuiging vandaan dan?
Tom: Ik vond het te groot, ik vond het te anoniem, ik wilde dat niet. Ik wilde meer iets praktisch gaan doen. Mijn buurjongen was verpleegkundige, en mijn oma lag in die tijd in het ziekenhuis. Ik zag dus ook wat het vak inhield en ik dacht, “Dat lijkt me wel wat.” Dat ben ik gaan doen. Daar heb ik ook zeker geen spijt van, want ik vond het een hele goede opleiding, veel geleerd. Ik gebruik het nog steeds. Maar het was wel zo dat ik na een paar jaar dacht, “Dit is het toch niet voor mij.” Dus ik wilde eigenlijk na de HBOV wel die stap zetten naar de universiteit. Dat werd Beleid en Management Gezondheidszorg. Ik ben eigenlijk best wel heel veel jaren juist adviserend bezig geweest, ook als consultant gewerkt. Ik vind dat dat ook wel met leeftijd te maken heeft; dan wordt het ook makkelijker om een managementfunctie te gaan vervullen.
André: Ja, dat is waar.
Tom: Maar het was dus nooit een vooropgezette wens van, “Ik wil nu een manager worden.”
André: Maar je bent wel eerst de praktijk in gegaan, want je hebt gewerkt als wijkverpleegkundige. Hoe heb je dat gecombineerd met je studie?
Tom: Ik had een baan bij de Rijswijkse kruisvereniging, dat was een baan voor ongeveer 30%, met name een weekendbaan, af en toe doordeweeks. Ik had het geld ook nodig omdat ik op mezelf woonde en het was ook een hele goede praktische ervaring. Dus het was goed te combineren met de studie in Rotterdam.
André: Maar best pittig, denk ik?
Tom: Ja. Maar dat vond ik niet zo op dat moment. Dat was allemaal goed te doen. Ik vond het ook een hele leuke studie en ik vond het achteraf ook de makkelijkste opleiding die ik gedaan heb. Maar dat komt ook omdat ik merkte bij Beleid en Management Gezondheidszorg dat er veel mensen zaten die al een andere studie hadden gedaan, wat ouder waren, zeer gemotiveerd om die studie te doen, dan gaat het ook een stuk makkelijker.
André: Eigenlijk wordt studeren makkelijker naar mate je ouder wordt, in zekere zin.
Tom: Ja, absoluut.
André: Ook omdat je dan heel erg vanuit je motivatie studeert.
Tom: Precies.
André: Je hebt een omvangrijke CV, zoals ik net al zei in de introductie. Zou je ons een keer kunnen meenemen in alles wat je gedaan hebt en welke leermomenten daarin zaten voor je, wat je leuk vond, wat je moeilijk vond, et cetera?
Tom: Toen ik mijn studie had afgerond in Rotterdam ben ik aan het werk gegaan in Utrecht bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Ik ben wel verder gegaan op het vakgebied van de verpleging. Met name was dat de periode waarin het ging over de centrale indicatiestelling en hoe we daar de wijkverpleging gaan inrichten. Daar heb ik diverse projecten op gedaan. Vervolgens ben ik beleidsadviseur bij het Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging geworden. Dat was in de periode dat er witte woede acties waren, dat het A12 volstond met verpleegkundigen. Dan heb ik het over de jaren ’80, als ik het goed heb, begin jaren ’90. Dat was wel bijzonder, dat verpleegkundigen actie voerden, ten eerste, maar ook nog een keer op deze manier. En dat was hard nodig op dat moment. Toen is er gezegd op het ministerie, “Er moet eigenlijk meer carrièreperspectief komen voor verpleegkundigen.” De wet BIG (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg) werd ingevoerd. “En er moet veel meer samengewerkt worden.” Dat is eigenlijk wel de basis geworden voor wat nu de V&VN is, dus de Beroepsorganisatie van Verpleegkundigen en Verzorgenden. Ik heb daar zeven jaar gewerkt, met veel plezier. Ik heb daar ook veel geleerd, omdat je ook in een soort politiek netwerk terechtkomt met allerlei partijen. Daarna heb ik de stap gemaakt naar een adviesbureau, dus ik ben consultant geworden. Met name veel projecten gedaan.
André: Waarom heb je die overstap gemaakt? Want op zich was de LCvV voor jou natuurlijk een soort natuurlijke habitat, als het ware, gegeven jouw achtergrond?
Tom: Ja. Ik heb die overstap gemaakt omdat ik het zeven jaar gedaan had en ik dacht, “Ik vind het tijd voor een volgende stap.” Ik deed eigenlijk steeds meer arbeidsmarkt-achtige trajecten, ook vanuit het LCvV, omdat er toen een tekort aan verpleegkundigen was, wat nu ook eerder het geval is. Toen kwam ik in aanraking met Compliance Consult en daar kon ik meerdere opdrachten doen, ook om dat tekort aan verpleegkundigen weer aan te pakken. Eén van mijn eerste opdrachten was bij de Nierstichting. Dat vond ik wel bijzonder, omdat in die periode de directie van de Nierstichting zei, “Wij kunnen wel geld ophalen en het geld in het onderzoek stoppen, maar als er geen handen aan het bed zijn, hebben we ook een probleem.” Dat vond ik een hele stoere uitspraak, ook heel mooi dat een fonds die verantwoordelijkheid op zich nam. Dus ik heb verschillende projecten gedaan, ik heb analyses gemaakt van, “Welk dialysecentrum heeft nu een tekort en hoe komt dat? Welke niet? Hoe pakken ze dat aan? Waar kunnen ze van elkaar leren?” We hebben geprobeerd mensen die zijn uitgetreden weer te laten intreden als verpleegkundigen. Dus ik was toch wel weer met die verpleging bezig, maar heb ook wel andere opdrachten gedaan, in de thuiszorg, kraamzorg, dat heb ik ook zeven jaar gedaan. Dat was voor mij het moment waarop ik dacht, “Als adviseur zit je soms aan de verkeerde kant, dan lever je een advies af, een rapport en dan hoop je dat er iets mee gaat gebeuren.” Maar dat is niet aan mij, dat is aan de bestuurder van de organisatie. Dus ik wilde weer onderdeel worden van een organisatie met een missie.
André: Waar de uitvoering plaatsvond.
Tom: Ja. En ik werd op dat moment gevraagd door de Nierstichting, “Zou je niet bij ons aan de slag willen?” Dus het was eigenlijk ook alweer een logische vervolgstap op die periode van consultancy, om daar aan de slag te gaan.
André: En dat is inmiddels 17 jaar geleden?
Tom: Ja, dat is een tijd geleden. Daar ben ik in 2005 begonnen, eerst als hoofd van de afdeling Inhoudelijk Beleid, dus het subsidiebeleid. Vervolgens werd ik adjunct-directeur en in 2010 directeur. Ik vind het nog steeds een fantastische baan, heel bijzonder. Ik vind het ook heel fijn dat we onafhankelijk van de overheid kunnen opereren. Het is ook altijd wel hard werken. We zeggen ook altijd, “Op 1 januari starten we met 0 €.” We moeten het echt zelf zien binnen te halen en dan hopen we weer uit te komen op een bedrag van rond de twintig miljoen, waarin we echt het patiëntenperspectief voorop kunnen stellen in datgene wat we doen.
André: Twintig miljoen is wat je jaarlijks nodig hebt om je doelen te realiseren?
Tom: Ja, het zou ook wel meer kunnen zijn, maar je zou kunnen zeggen, “Het kan binnen zijn op een moment dat je in staat bent om ander geld aan je te binden.” Door het niet zelf op te halen, maar door anderen te inspireren om ook te kiezen voor deze missie.
André: Vertel eens over de Nierstichting zelf, over hoeveel medewerkers hebben we het dan?
Tom: Dat is een fonds, in 1968 opgericht. Er zijn natuurlijk heel veel goede doelen in Nederland, ook heel veel gezondheidsfondsen. Het is ook typisch Nederlands. Dat merk je zodra je de grens overgaat. In België zijn ze daar enigszins jaloers op, dat wij zoveel goede doelen hebben en ook zoveel gezondheidsfondsen. Wij hebben 75 mensen in dienst, bij ons in het gebouw zit de Nierpatiëntenvereniging, daar werken we actief mee samen.
André: Maar het zijn nog wel gescheiden organisaties?
Tom: Het zijn nu nog gescheiden entiteiten, maar we hebben een gezamenlijke strategie, een gezamenlijk jaarplan en komend jaar ook een gezamenlijke begroting. We werken in gezamenlijke teams, dus die integratie gaat steeds een stap verder, omdat we allebei hetzelfde doel nastreven, namelijk impact voor de patiënt.
André: Ondertussen heb je nog wat andere functies daarnaast, we hadden het net ook al even over de top sector. Je bent ook nauw betrokken bij RegMed XB, wat is je rol daar?
Tom: Vanaf het begin ben ik betrokken daarbij geraakt, Clemens van Blitterswijk had het idee om dit te gaan doen. Het mooie is wel dat deze initiatieven, RegMed, maar ook Oncode en andere initiatieven, allemaal zijn ontstaan in de Adviesraad, wat toen nog de Regiegroep heette en daarvoor ook de High Profile Group. Die ontmoeting die daar plaatsvindt tussen verschillende partijen en mensen brengt nieuwe ideeën op tafel en RegMed is één van die ideeën die Clemens had geopperd, “Het zou fantastisch zijn als wij met elkaar in Nederland echt regeneratieve geneeskunde op de agenda kunnen zetten.” Maar dan moeten we dat wel kunnen financieren. We hadden het als Nierstichting ook al eerder bedacht, “Kunnen wij niet met regeneratieve geneeskunde aan de slag?” Want uiteindelijk willen we toch toe naar genezen van nierziekte. Veel te complex, veel te duur voor de Nierstichting alleen, dus Clemens had contact met mij destijds en zei, “Tom, ik heb nu een idee, wat vind je ervan?” Het idee was, “Als we nou eens kunnen kijken of we verschillende partijen aan elkaar kunnen verbinden, kennisinstellingen, provincies – met name die provincies die door de verkoop van de energiecentrales budget beschikbaar hebben om te investeren in innovatie – bedrijven en gezondheidsfondsen, kijken of we op die manier bij elkaar kunnen komen.” Dat was de start van RegMed, en dat heeft echt een vliegende start gekend waarin er een aantal Moonshots zijn geformuleerd, en dat vond ik ook heel bijzonder en nog steeds.
André: Vertel eens over die Moonshots, inderdaad?
Tom: Dat is natuurlijk heel anders dan de reguliere wetenschap. Het is niet zo dat je een hypothese hebt en zegt, “Ik ga het onderzoeken en kijken waar ik op uitkom.” De Moonshots zijn geformuleerd, “Wij willen deze oplossingen voor patiënten realiseren. En als we dat willen realiseren, als we dan een stap terug gaan zetten, wat moeten we dan gaan doen om daar uit te komen?” Dat maakt ook dat het niet een wetenschappelijk consortium is, maar eigenlijk een consortium waarin alle fasen van wetenschap tot en met bedrijfsinfrastructuur en markten zitten. Dat vind en vond ik ontzettend interessant, dat het zo is opgezet.
André: En jouw rol heet Patient Advocate, dus ik neem aan dat jij met name vanuit die patiënt meekijkt en meedenkt?
Tom: Ja, precies. Omdat dat zo’n belangrijk element binnen RegMed is, vervul ik die rol binnen het managementteam van RegMed. Dat doe ik ongeveer een halve dag in de week. Ik ben daarvoor ook voorzitter van de Raad van Toezicht geweest. Maar dat was een moment, de Raad van Toezicht bestond toen uit decanen van universiteiten en ik namens de gezondheidsfondsen. We hebben gezegd, “Er moet nu een onafhankelijke Raad van Toezicht komen, dat past in de ontwikkelingsfase van RegMed.” Die is er ook gekomen, onder leiding van Louise Gunning. Maar ik bleef wel betrokken bij RegMed, en toen is mij gevraagd, “Zou je nog een rol willen blijven vervullen?” Dus dat doe ik eigenlijk vanuit de Nierstichting binnen RegMed. Dat vind ik mooi om te doen. En we hebben dus meerdere Moonshots, niet alleen nieren, maar ook op het gebied van hart, reuma en diabetes.
André: Heel mooi! Dat is misschien op zich een goed onderwerp om nog eens iemand anders voor uit te nodigen van RegMed.
Tom: Zeker.
André: Dat staat inderdaad erg in de belangstelling op het ogenblik. Als we dan teruggaan naar de Nierstichting, want daar werken jullie ook aan een aantal grote projecten?
Tom: Ja, zeker. In het begin dat je daar komt werken, kijk je, “Hoe fungeert alles? Wat is de impact die we realiseren?” Ik denk dat ieder gezondheidsfonds, ook de Nierstichting, een ontwikkeling doormaakt. Van een klassiek fonds, waarbij het eigenlijk grotendeels ging om fondsenwerving, dat was een grote afdeling toen ik binnenkwam en de afdelingsinhoud was relatief klein. Dat kwam ook omdat de gelden die we binnenhaalden we beschikbaar hadden voor projecten die konden worden ingediend. En de beoordeling van die projecten lieten we over aan een wetenschappelijke raad en ook andere adviesraden. In de loop der jaren zijn we zelf meer regie gaan nemen op de onderwerpen die we belangrijk vinden. Dat zijn onderwerpen zoals preventie, orgaandonatie, innovatie, genezing van nierziekte, ook het leven met een nierziekte. Dus we zijn steeds meer zelf aan het roer gekomen, waardoor die afdelingsinhoud groter is geworden, omdat we denken dat we op die manier meer impact kunnen realiseren. Het wordt soms weleens het ‘fund and forget’ model genoemd, dat klinkt wat negatief, maar dat is wel het model waar de meeste fondsen vandaan komen. Je haalt geld binnen, je geeft een subsidie aan onderzoekers, en je hoopt dat uiteindelijk je resultaten van het onderzoek bij de patiënt terechtkomen. Maar daar zitten heel veel stappen tussen voordat je die patiënt uiteindelijk weet te bereiken. Wat een grote verandering voor ons heeft betekend zijn twee elementen, het project Draagbare Kunstnier, waar ik zo wat meer over kan vertellen.
André: Ja, heel graag.
Tom: Maar ook wel mijn betrokkenheid in de Adviesraad van de top sector, de publiek-private samenwerking, de TKI-toeslag, PPS-toeslag. Dus eigenlijk dat gezondheidsfondsen niet alleen maar met universiteiten samenwerken, maar ook met bedrijven. Het mooie daarvan is dat je daarmee het hele continuüm van fundamenteel onderzoek, klinisch onderzoek, toegepaste innovatie, dat een bedrijf het overneemt en dat het dan bij de patiënt terechtkomt.
André: Ja, het komt ook allemaal bij elkaar op die manier.
Tom: Ja.
André: Als je kijkt naar de ondersteuning van de nierpatiënt zelf, over hoeveel patiënten hebben we het in Nederland?
Tom: Het hangt even van de definitie af, maar we hebben ongeveer zo’n 60.000 nierpatiënten die op de polikliniek bij de nefroloog lopen. Eén op de tien Nederlanders heeft nierschade, dat wil niet zeggen dat je allemaal uiteindelijk aan de dialyse moet of een transplantatie nodig hebt. Maar er is wel een grote groeiende groep mensen met chronische nierschade, wat een enorme impact gaat hebben op mensen, omdat we met z’n allen ouder worden, maar ook omdat diabetes toeneemt, en ook op de kosten van de zorg. Het is eigenlijk een ziekte die vrijwel onbekend is en we gaan daar ook de komende jaren veel meer aandacht voor vragen. Iedereen kent diabetes, iedereen kent hoge bloeddruk, maar er is een complex…
André: Nierziekte is bijna een beetje een vergeten onderwerp, of niet?
Tom: Ja, ik denk dat veel mensen wel de term ‘dialyse’ kennen en iedereen kent het begrip ‘orgaandonatie’ en weet ook dat het vooral om nieren gaat. Maar dan heb je het echt over het einde, dat iemand zijn nieren niet meer werken. Die fase daarvoor is natuurlijk veel belangrijker. Als je daar ingrijpt en probeert te voorkomen dat mensen in dialyse gaan en getransplanteerd worden, dan heb je een enorme gezondheidswinst.
André: Over hoeveel patiënten hebben we het, als het over patiënten gaat die eigenlijk op een transplantatie wachten? Dat is ook een vrij aanzienlijke groep.
Tom: Op dit moment staan er ongeveer 900 mensen op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Er zijn zo’n 12.000 mensen met een niertransplantaat, dus die leven met een getransplanteerde nier. En er zijn zo’n 6000-6500 mensen die in dialyse zitten.
André: En hoe vaak gaat dat goed of loopt dat slecht af, zo’n transplantatie? Afstotingsverschijnselen, bijvoorbeeld?
Tom: Ja, die doen zich absoluut voor, maar het is wel de best mogelijke behandeling die je kunt krijgen. Maar het is ook een risicovolle behandeling, uiteraard. Alleen, het is een veel beter alternatief dan dialyse. Dialyse, en dat weten veel mensen niet en ikzelf ook niet, want ik kom uit de verpleging, toen ik bij de Nierstichting ging werken, was mijn beeld van dialyse dat het een soort bloedspoeling is of je gaat naar de bloedbank en je laat je bloed reinigen en dan is het weer goed. Alleen, die dialysebehandeling haalt maar een beperkt deel van de afvalstoffen uit het bloed en als je nieren niet meer werken, plas je ook niet meer. Dus dat betekent dat je vochthuishouding enorme pieken en dalen kent. Alles wat je eet en drinkt stapelt zich op tot je weer die dialysebehandeling krijgt en dan wordt het onttrokken aan je lichaam. Dus een stukje van die afvalstoffen, maar ook je vocht wordt onttrokken. Mensen hebben de dag daarna een dialysekater, zoals dat heet. De dag daarna moeten ze weer in dialyse. De kans op sterfte aan dialyse is groter dan bijvoorbeeld dikke darmkanker. Dus de impact van die behandeling is enorm. Daarom is orgaandonatie ook zo belangrijk, niertransplantatie ook. Maar er is nog steeds een lange wachtlijst, en dat is ook de reden dat we ons hebben ingezet voor een andere donorwetgeving in Nederland.
André: Want we zijn van een opt-in naar een opt-out regeling gegaan. Vertel daar eens wat meer over?
Tom: Dat is een lobby van twintig jaar geweest. De meeste Europese landen hebben die stap al langer gezet.
André: Het verbaasde me, inderdaad. Nederland was eigenlijk één van de weinige landen waar we dit systeem nog niet hadden.
Tom: Ja, en het heeft heel lang geduurd om de Eerste Kamer te overtuigen, dat is ook nog steeds net maar gelukt. Maar dat geldt in principe voor alle ethische kwesties, dat is altijd bijna 50/50 in de politiek. We weten gewoon, op basis van ervaring in het buitenland, dat een systeem waarin je eigenlijk allemaal geregistreerd wordt en zelf moet aangeven als je geen donor wil zijn, dat het veel meer donoren oplevert en dus veel meer transplantaties.
André: Gaat dit het probleem voor jullie oplossen, of niet?
Tom: ik denk niet dat het het hele probleem gaat oplossen. Wij verwachten wel dat de wachtlijst daardoor uiteindelijk gaat afnemen. Alleen, door de afgelopen twee covid-jaren kunnen we nog geen effecten zien. Maar van de laatste cijfers die we nu zien, zien we dat het dit jaar beter gaat dan het afgelopen jaar.
André: In het verleden ondersteunden jullie patiënten ook financieel. Tegenwoordig doen jullie dat eigenlijk meer vanuit hulpverlening. Hoe werkt dat?
Tom: Vroeger was het zo dat men een beroep kon doen op de Nierstichting als men in armoedeval terechtkwam. Dat doen we nog steeds, maar dan alleen maar in die gevallen waarin wij een soort vangnet zijn. Wat we eigenlijk vooral willen, en dat doen we samen met de Nierpatiëntenvereniging, is dat mensen een beroep doen op de voorliggende voorzieningen. Dus doe een beroep op je gemeente, kijk wat daar de mogelijkheden zijn. Als het je niet lukt, helpen we je erbij die hulp te krijgen. Als je dat niet lukt, dan kun je altijd nog een beroep op ons doen. Maar dat is wel belangrijk, dat je eerst kijkt, “Wat is er aan voorzieningen beschikbaar?”, en dan pas kan onze additionele rol belangrijk zijn. Die twee begrippen, impact en additionaliteit, zijn voor ons cruciaal. Wij willen die dingen doen die impact hebben en ook alleen maar die dingen doen die – als wij ze niet doen – niet zouden gebeuren. Dus omgedraaid, als er voorzieningen zijn die je er wel zijn voor patiënten, dan moeten we daar echt eerst een beroep op doen.
André: Ik maak even een klein overstapje naar je privésituatie, ik wil zo nog even doorpraten over andere projecten van de Nierstichting, als ik goed geïnformeerd ben, ben je in 1964 geboren in Delft. Wat voor een omgeving was dat?
Tom: Een leuke omgeving, een mooie stad, in een katholieke wijk. Dus een katholieke school, een katholieke sportvereniging; alles was katholiek in die tijd. Dat was een hele goede tijd, we woonden in een portiekwoning. We hadden het niet heel erg breed. Mijn vader werkte, mijn moeder zorgde voor de kinderen. Ik denk achteraf dat mijn vader wel heel graag wilde studeren, maar toen hij achttien was, moest hij naar Duitsland voor de ‘Arbeitseinsatz’. Dus dwangarbeid, dat heeft wel heel erg zijn carrière bepaald. Niet zijn leven in die zin, hij heeft nooit een hekel aan Duitsers gehad. Dat vind ik altijd wel heel bijzonder en mooi. Onlangs ben ik samen met mijn broer langs geweest in waar hij een paar jaar heeft gezeten, waar hij gewerkt heeft.
André: Wat bijzonder!
Tom: Ja, dat was in Luckenwalde, onder Berlijn. Dat is dan toch weer bijzonder om dat een keer te zien. Maar je moet je voorstellen, je bent achttien jaar en je wordt op de trein gezet en je moet gewoon daar gaan werken.
André: Daar kunnen we ons tegenwoordig niets meer bij voorstellen.
Tom: Nee, het heeft wel twee kanten, want het is ook een enorme inbreuk op je leven. Alle plannen die je hebt kunnen niet doorgaan. Maar het is ook wel weer spannend, want hij was jong en hij ontmoette daar allerlei andere jonge mensen uit Frankrijk, Tsjechië, allerlei landen. Hij heeft er ook wel vrienden aan overgehouden. Dus het was in zekere zin ook wel weer een leuke tijd. Maar die balans…
André: Niet onder die omstandigheden?
Tom: We hebben dat nooit echt gevraagd, “Wat heeft het nou precies voor je betekend?”
André: Kwamen je ouders ook uit de zorg?
Tom: Nee. Ik kom niet uit een zorggezin. Mijn vader werkte bij de NKF, de kabelfabriek, onderdeel van Phillips. Mijn moeder werkte vroeger in Den Haag in een naaiatelier. Ze had echt wel managementcapaciteiten, volgens mij. Maar zij moest stoppen met werken en voor de kinderen gaan zorgen. Ik denk dat ze allebei uiteindelijk niet hebben kunnen doen wat hun capaciteiten waren.
André: Op wie lijk je het meest, op je vader of op je moeder?
Tom: Mijn vader.
André: Daar herken je jezelf het meeste in?
Tom: Ja, absoluut.
André: Je hebt ook nog twee broers?
Tom: Ja, klopt.
André: Zijn die dezelfde kant opgegaan als jij?
Tom: Mijn oudste broer is werkzaam binnen de schade-expertisewereld en mijn broer boven mij is werkzaam in de wereld van de koffiebranche. Dus hij helpt bedrijven en particulieren bij koffie, koffieapparaten, koffievoorziening. En daarnaast ook andere drankautomaten en andere levensmiddelen. Dus hij is eigenlijk eigen baas in zijn eigen gebied.
André: We hadden het in het begin even over je HBOV-opleiding, om verpleegkundige te worden. Ik zag een leuke quote van een collega student van je, Marco van Alderwegen. Hij zei, “We hebben heel veel plezier gehad in die tijd. Bij ons op school was slechts 10% van de studenten man. Meer wil ik daar niet over zeggen.” Hoe zat dat, Tom?
Tom: Dat is natuurlijk een opmerking van Marco. Het was een hele leuke tijd, dat klopt inderdaad. Ik realiseer me ook steeds meer dat ik echt in een vrouwenwereld ben opgeleid. Voor mij is dat heel normaal, en als ik dan in de Adviesraad van de top sector kijk, ik zit nu eigenlijk grotendeels in een mannenwereld. Dat is wel bijzonder. Het heeft me wel gevormd, denk ik. Die verpleging is natuurlijk echt een vrouwenwereld, waar weinig mannen rondlopen. Maar het is wel weer goed geweest om dat meegemaakt te hebben.
André: Je bent later Marco ook weer tegengekomen. Jullie hebben samen wat initiatieven ontplooid?
Tom: Jazeker. We hebben samen de HBOV gedaan, samen het Beleid en Management van de Gezondheidszorg in Rotterdam. Dus wij zien elkaar veel, we zijn goede vrienden en we zaten op enig moment met elkaar te lunchen. Hij is inmiddels directeur van een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen, maar ook van een vermogensfonds. Ik directeur van een gezondheidsfonds. We zeiden tegen elkaar, “Het is eigenlijk raar dat er zo weinig samenwerking is tussen vermogensfonds en gezondheidsfonds. Zouden we dat niet kunnen neerzetten?” Toen hebben we een bijeenkomst georganiseerd voor een aantal gezondheid- en vermogensfondsen, en aan alle deelnemers gevraagd, “Probeer nou eens de kern van de behoefte van jouw doelgroep te benoemen. Wat zit nou echt jouw doelgroep het meeste dwars? Wat is nou hetgeen waar je oplossing voor moet zoeken?” Die sessie leverde het woord ‘zelfstandigheid’ op, ‘autonomie’. Dat geldt voor nierpatiënten, ik denk uiteindelijk dat nierziekte de meeste impact heeft op zelfstandig kunnen leven, autonoom kunnen zijn, maar dat geldt ook voor mensen met reuma, dat geldt ook voor mensen met een gehandicapt kind, dat geldt voor meerdere doelgroepen. Toen zeiden we, “Dat is dan het centrale begrip waar we iets met elkaar op zouden kunnen doen.” En we hadden het idee om met elkaar een investeringsfonds op te zetten waar alle fondsen geld in zouden leggen en waarmee we dan kleine bedrijven zouden kunnen financieren die innovaties bedenken om mensen langer zelfstandig thuis te houden. Op dat moment was er een tender bij Economische Zaken, dat was een combi van EZK en VWS, dat liep via RVO. Daar kon je dus je investeringsplan indienen en als het werd goedgekeurd, werd er gematcht vanuit RVO. Dus we hebben dat ingediend, voor zo’n commissie moesten we verdedigen wat we gingen doen en ze vonden het heel bijzonder dat het initiatief nu een keer kwam vanuit fondsen. Dat hadden ze niet eerder meegemaakt. Het werd niet afgewezen, maar ook niet goedgekeurd. Er werd gezegd, “Maak het wat groter, probeer nog wat meer partijen erbij te halen.” Toen is KWF Kankerbestrijding erbij gekomen, Maag-lever-darm stichting, nog een paar vermogensfondsen. Opnieuw ingediend, we hebben ook de steun gekregen vanuit zorgverzekeraars, ook een aantal zorgaanbieders. We hebben ook gezegd, “Wij willen niet op de klassieke manier investeren, maar we willen de zorgdriehoek erbij halen.” Dus de zorgvrager, zorgaanbieder, zorgverzekeraar. Toen is het goedgekeurd. Dat betekent dat RVO het bedrag dat wij beschikbaar hadden om te investeren matchte. Uiteindelijk leverde dat een investeringsfonds op van negen miljoen euro, waar we nu mee werken en waar we nu mee investeren.
André: Prachtige uitkomst!
Tom: Ja, en het is ook een mooie manier van impact realiseren, maar ook proberen verstandig om te gaan met ons geld. Wat ik echt nastreef is niet alleen maar die impact; dat blijft mijn primaire doelstelling. Maar ook wel die euro die we uitgeven, die je maar één keer kunt uitgeven, zo goed mogelijk uit te geven. Dan zou het mooi zijn als je een bedrijf financiert waar straks ook nog een revolving inkomstenstroom vandaan komt.
André: Komt daar dat drammen vandaan, dat drammen voor de goede zaak? Is dat waar die uitspraak vandaan komt?
Tom: Toen ik dat voor het eerst las, dacht ik, “Is dat zo? Ben ik een drammer?” Ik herken dat zelf niet zo, maar ik kan wel heel eigenwijs zijn en ik heb wel ideeën, ik heb wel een visie op dingen. Ik vind wel iets van dingen. Dus misschien zit het daar dan in. En blijkbaar kan ik dat overtuigend of op een drammerige manier overbrengen.
André: Dat is natuurlijk eigenlijk een hele fijne eigenschap, als je echt dingen wil realiseren en voor elkaar wil krijgen. Ik stipte net al even kort NeoKidney en NextKidney aan, belangrijke projecten. Vertel daar eens wat meer over?
Tom: Dat is echt wel een enorme verandering voor de Nierstichting geworden, ook voor mezelf. Ik kwam binnen bij de Nierstichting en toen was het idee er eigenlijk al, vanuit mijn voorganger, Janny Bakker, die ook zei, “Zou het niet mooi zijn als wij met elkaar echt een innovatie kunnen bereiken voor nierpatiënten?” Toen was het idee de implanteerbare kunstnieren. Dat idee kwam uit Amerika, je had de Willem Kolff stichting. Willem Kolff is de man die ons inspireert, de uitvinder van de kunstnier, van het dialyseapparaat zoals we het nu nog steeds gebruiken, maar ook van het kunsthart, van de hart-longmachine. En toch kennen hem de meeste mensen helemaal niet.
André: Hij was zijn tijd eigenlijk ver vooruit.
Tom: Ja. En hij lag niet zo goed in de medische wereld in Nederland, en is na de Tweede Wereldoorlog naar Amerika vertrokken, is daar met open armen ontvangen en heeft daar nog heel veel mooie dingen gedaan. Maar daar was een congres waar ook Willem Kolff was en die zei, “Er is nieuwe technologie waardoor het mogelijk zou kunnen zijn dat je op termijn een implanteerbare kunstnier kunt maken, dat je niet meer aan de dialyse hoeft te zitten, maar dat het in je lichaam zit.” We zijn daar toen mee begonnen, toen stond dat op de voorpagina van De Telegraaf, jaren geleden, “Binnen tien jaar heeft de Nierstichting een implanteerbare kunstnier.” Dus dat was wel heel ambitieus.
André: Iets te voorbarig.
Tom: Ja, absoluut. Maar toen hebben we het onderwerp opgepakt en in stapjes geknipt. De eerste stap is een draagbare kunstnier en uiteindelijk zou je naar een soort refurbished kidney willen en dan wil je uiteindelijk toe naar een implanteerbare kunstnier. Maar RegMed past eigenlijk heel goed in die roadmap. Die roadmap die we geschreven hebben, samen met Jasper Boomker, één van onze programmamanagers die op dit thema zit, en destijds hebben geformuleerd. Dat is al 15 jaar geleden, van “Dit is wat we willen.” En eigenlijk werken we nog steeds volgens die roadmap, maar stap één is een draagbare kunstnier. Het dialyseapparaat zoals we het nu kennen is zo groot en verbruikt zoveel water en dialysevloeistof dat je om die reden naar het ziekenhuis moet gaan. Je kan thuis dialyseren, maar dan moet je je huis aanpassen, je hebt een speciale krachtstroomaansluiting en wateraansluiting nodig. Dat is best ingewikkeld. En je hebt veel opslagruimte nodig voor allerlei artikelen. Dus veel mensen kiezen daar niet voor.
André: En het is eigenlijk heel inefficiënt, want je hebt een relatief dure installatie nodig.
Tom: Voor één persoon.
André: Voor één persoon, precies.
Tom: Ja, dus een paar procent dialyseert nu thuis en eigenlijk wil je dat mensen dit zonder eerst hun huis te verbouwen kunnen proberen thuis. We wisten dat het kleiner kon worden, we zijn toen gaan praten met de bestaande industrie, met Fresenius onder andere, een groot bedrijf. Uiteindelijk hebben die afgezien van deelname. Dit was trouwens in de periode dat er geld was voor topinstituten. Je had toen BMM, CTMM, TI Pharma, en dit idee hadden we ingediend bij BMM. Dus ik was vanaf het begin betrokken bij de opzet van BMM, daar hadden we twee projecten ingediend, de biologische kunstnier en de draagbare kunstnier. De biokid, de biologische kunstnier, werd goedgekeurd. Maar de draagbare kunstnier werd niet goedgekeurd. En er stond wel een consortium klaar onder leiding van Jeroen Kooman uit Maastricht. Toen zeiden we als Nierstichting, “Dit moet gewoon lukken, dit is eigenlijk stap één, en minder complex dan een biologische kunstnier. Dus waarom is het ene goedgekeurd en het andere afgekeurd?” Dat snapten wij niet goed. Toen hebben we zelf het besluit genomen, “We gaan het gewoon zelf doen.” Ik heb toen met Benno van Dongen van Roland Berger een businessplan gemaakt van, “Als we het nu zelf gaan doen en neerzetten, hoe ziet dat er dan uit?” Dat is de aanleiding geweest voor het opzetten van een nieuwe stichting naast de Nierstichting, de NeoKidney Foundation, en een bedrijf, NeoKidney, en we zijn op zoek gegaan op basis van een uitgebreide omschrijving door TNO (die heeft de draagbare kunstnier helemaal in specificaties uitgeschreven) naar partijen die ons konden helpen om dat apparaat te maken, weer voorzien van het businessmodel wat we geschreven hadden. Toen vonden we twee partijen in Singapore en Zwitserland, en in 2014 hebben we met hen een samenwerkingsovereenkomst gesloten. Inmiddels zijn de activiteiten zo ver dat we alle onderdelen van het project hebben ondergebracht in het bedrijf NextKidney, dat is een Nederlandse BV en ook een Zwitserse SA. De meeste mensen zitten nog steeds in Lausanne in Zwitserland. Het bedrijf in Singapore, Dialyss, is ook onderdeel geworden van NextKidney. Nu zijn we dus bezig om NextKidney zo snel mogelijk naar de markt te brengen, naar de patiënt te brengen. We hebben de eerste testen met patiënten gehad, veiligheidstesten voor de sorbent technologie, dat is het meest vernieuwende element van de draagbare kunstnier. Dat betekent dat je niet meer honderd liter vloeistof nodig hebt voor één behandeling, maar dat je dialysevloeistof tijdens de behandeling reinigt door middel van de zogenaamde sorbent technologie. Dan heb je maar vijf liter nodig, dus dan kan het apparaat veel kleiner worden, je hebt minder vloeistof nodig en dat maakt het ook dat je veel makkelijker thuis kunt dialyseren, of onderweg.
André: Want het apparaat weegt niet meer dan tien kilo, zag ik?
Tom: Ja. We hebben gezegd, “Het moet in een koffer passen voor het vliegtuig, je moet het makkelijk thuis op je nachtkastje kunnen neerzetten.” En we zijn nu bezig met de voorbereidingen van nog een aantal veiligheidstesten in Singapore. In het najaar starten we met de eerste klinische testen met het hele apparaat in Caen in Frankrijk, volgend jaar in Nederland, en CE-goedkeuring hopelijk in 2024.
André: Wanneer komt je op de markt hiermee?
Tom: Dan moeten we dus een strategische partij vinden die het gaat overnemen. We hebben wel contact met verschillende partijen. Wat ik wel geleerd heb in het traject, want het duurt langer dan wij hadden voorzien, terwijl al die planningen steeds wel heel zorgvuldig waren omschreven, maar je loopt altijd wel weer tegen momenten aan dat een test opnieuw moet worden gedaan. Covid, laboratoria gaan dicht. Nu zijn alle laboratoria weer open, maar hebben we een grondstoffenprobleem, een tekort aan grondstoffen. Dus waar haal je alle chips en onderdelen vandaan? Dus iedere keer kom je nieuwe uitdagingen tegen en dat is volgens mij ook niet anders dan anders. Dat is echt ondernemen. Dus het interessante is wel, ik ben directeur van een fonds geworden en daarnaast ben ik ook eigenlijk aan het ondernemen binnen dit bedrijf met hele goede mensen om ons heen, goede mensen in het bestuur van NeoKidney, ook hele goede mensen binnen het bedrijf NextKidney waarmee we het met elkaar echt voor elkaar gaan krijgen.
André: Ja, het moet ook geweldig zijn vanuit de Nierstichting dit soort stappen kunt gaan maken voor patiënten. Want dit is toch een enorme stap vooruit.
Tom: Ja, en ik vind het toch een heel logische aanpak. Ik krijg weleens vragen vanuit andere fondsen, van “Interessant project, hadden wij ook maar zo’n project.” Dan geef ik altijd als antwoord, “Probeer nou eens heel goed te bedenken wat de behoefte van jouw doelgroep is. Probeer ook te kijken daar waar je impact kunt realiseren, maar ook daar waar je nodig bent omdat anderen het niet doen.” Eigenlijk proberen wij disruptief te zijn in een markt waar het eigenlijk heel goed gaat. Dat klinkt heel raar, maar de dialysemarkt is een hele grote markt, er gaat heel veel geld in rond. Maar het is ook een hele dure behandeling, dat betekent dat wereldwijd meer dan de helft van de mensen die dialyse nodig hebben het niet krijgen, omdat het gewoon te duur is. En wij willen een innovatie neerzetten die meer mensen weet te bereiken, maar die ook in Nederland en andere westerse landen toegepast kan worden. Maar dat betekent wel dat het bestaande businessmodel van de industrie echt omver wordt geworpen.
André: Ja, absoluut.
Tom: Of dat er daarnaast in ieder geval een alternatief komt, laat ik het zo zeggen.
André: Ja, want dan hebben we het inderdaad ook over betaalbaarheid. Zijn zorgverzekeraars aan boord, bijvoorbeeld?
Tom: Ja, dit was voor ons de reden om eigenlijk al heel vroeg in het project contact op te nemen met zorgverzekeraars. Dat is begonnen met subsidies vanuit Zilveren Kruis Achmea. Daar hebben we heel erg veel aan gehad. Vervolgens zijn CZ en Menzis ook aangesloten en ook zeer actief betrokken. Joep de Groot is een tijd lang ook bestuurslid van NeoKidney geweest. Tot nu toe zit er ongeveer zo’n tien miljoen euro vanuit verzekeraars in het project, eenzelfde bedrag ook vanuit de Nierstichting, en natuurlijk nog heel veel geld vanuit de andere partijen die in het project actief zijn. Maar behalve dat zij investeren in dit project, financieel gezien helpen ze ons ook bij, “Hoe wordt het straks toegelaten tot het zorgsysteem in Nederland, zorgzekeringspakket, hoe zet je ook het zorgconcept eromheen neer? Hoe ga je het organiseren?” Want een innovatie alleen maar realiseren en dan aanbieden aan de zorg, dat is heel ingewikkeld. Niet alleen maar in Nederland, maar in heel veel landen. Dat is veel te veel technology push. Dus onze stelling is, “Je moet veel meer vanuit market pull denken, of patient pull of. Probeer nou te bedenken wat je moet doen om in het zorgsysteem terecht te komen.” Dat betekent dat je die driehoek, die ik eerder genoemd heb, de patiënt, de aanbieder en de zorgverzekeraar mee moet nemen. Want zij kunnen een innovatie maken of breken.
André: Ja, maar dat betekent ook dat als je straks een partner gevonden hebt die dit in de markt gaat zetten, dat je dus ook nog eisen hebt ten aanzien van de betaalbaarheid?
Tom: Ja. De afspraak met verzekeraars is dat de kosten van dit apparaat nooit hoger mogen worden dan de huidige dialysebehandeling. Nu is dat niet zo ingewikkeld, want dialyse is heel duur, dat de Nederlandse patiënt hier als eerste van profiteert. Dat is voor de Nierstichting natuurlijk ook een heel belangrijke eis. Maar ook dat het niet geshelft kan gaan worden. Wij willen voorkomen dat het door een andere partij wordt overgenomen, wordt gekocht en op de plank wordt gelegd. Dan heb ik een heel moeilijk verhaal uit te leggen aan alle donateurs die er geld aan hebben gegeven. En dan hebben ook de zorgverzekeraars een moeilijk verhaal. Dus dit zijn gemeenschappelijke belangen van ons als verzekeraars en Nierstichting, maar ook de partijen die om tafel zitten. Want ik merk dat in het samenwerkingsverband, in het bedrijf NextKidney is iedereen ook gedreven om dit voor elkaar te krijgen, om het echt bij de patiënt te brengen.
André: Dat betekent dat je nu al om je heen aan het kijken bent met welke partners je gaat samenwerken, met wie je dit in de markt gaat zetten?
Tom: Ja, dat klopt. Wij hebben gesprekken met verschillende partijen.
André: Een heel ander initiatief waar je ook bij betrokken bent is TPI, Transitie Proefdiervrije Innovatie. Op dit moment zeker ook een onderwerp wat eigenlijk al jaren heel erg in de belangstelling staat, een sterke push dat we stoppen met proefdieren. Wat is jouw betrokkenheid daarbij?
Tom: Ik ben daar jaren geleden voor benaderd. Dat was nog in de periode dat we een commissie hebben ingesteld onder leiding van Henk Smid, de oud-directeur van ZonMw. En Henk vroeg, “Tom, wil jij deelnemen aan deze commissie?” Huib Pols was daar ook onderdeel van, en nog een aantal anderen. En ik zei, “Ik heb niet zoveel met dit onderwerp. Ik vind het ook een lastig onderwerp.” We worden daar af en toe op bevraagd, als Nierstichting. Maar toen hebben we met elkaar bedacht, “We gaan dit onderwerp echt anders aanpakken. We gaan het niet hebben over minder proefdieren, we gaan het hebben over betere proeven, door middel van humane modellen.” Dat vond ik echt een hele geniale gedachte destijds, want op het moment dat je met wetenschappers gaat praten over, “Je moet minder proefdieren gaan gebruiken”, wordt het een moeilijk gesprek. Op het moment dat je met wetenschappers gaat praten over, “Nederland zou weleens een koploper kunnen gaan worden in het vervangen van proefdieren door proeven met humane meetmodellen, humaan materiaal”, dan is dat een wetenschappelijke uitdaging. En dat is een veel positievere benadering om die transitie voor elkaar te brengen. Dus dit is de gedachte die centraal staat, dat stond in het advies wat we toen hebben aangeleverd aan de staatssecretaris, vanuit die commissie onder leiding van Henk Smid. En dit is ook de kerngedachte van de TPI-structuur, die wordt ondersteund door het Ministerie van Landbouw. Het is echt heel goed dat ze dit al jaren doen en ook blijven volhouden. Er zitten veel partijen aan tafel en dit is ook echt onze overtuiging. Je moet humane meetmodellen gaan stimuleren, maar dat kan ook betekenen dat er tijdelijk meer proefdieren nodig zijn omdat je die humane modellen moet gaan valideren. Dus je moet het eerlijke verhaal vertellen, ook naar de Tweede Kamer waar toch nog wel geluiden zijn, “Het moet allemaal minder.” We snappen het wel, en iedereen wil hetzelfde. Maar de vraag is, “Hoe kom je daar?”
André: Zitten daar ook partijen aan tafel die heel erg tegen het gebruik van proefdieren zijn?
Tom: Nee, er zitten geen partijen aan tafel die er tegen zijn. Het mooie is dat Proefdiervrij aan tafel zit, partner van TPI. Ik vind het heel erg goed hoe zij de keuze hebben gemaakt, jaren geleden al, om niet alleen maar te ageren tegen datgene wat er gebeurt met proefdieren, maar proberen echt die transitie voor elkaar te krijgen. Dat doen ze op een hele positieve manier. Ik denk, op het moment dat er alleen maar polarisatie is, dan kom je nergens. Je moet met elkaar aan tafel om deze transitie voor elkaar te krijgen. Dat past ook heel erg bij mijn eigen overtuiging, je kunt alleen maar impact realiseren door samen te werken, dat is de enige manier.
André: En uiteindelijk heeft iedereen hetzelfde doel, ook de industrie heeft er belang bij om andere oplossingen te zoeken dan het gebruik van proefdieren.
Tom: Ja, uiteraard. Niemand wil dat doen. Maar het punt is wel, op het moment dat je medicijnen of behandelingen wil ontwikkelen voor mensen, dan moet dat wel eerst goed getest worden. Dat kan dus door humane meetmodellen, maar bijvoorbeeld ook als een wetenschappelijk onderzoek mislukt waar wel proefdieren zijn gebruikt, dan moet daar wel over gepubliceerd worden en dan moet het bekend worden gemaakt internationaal, om te voorkomen dat eenzelfde onderzoek weer een keer gaat plaatsvinden en dat er weer proefdieren worden gebruikt.
André: Je stipte het heel kort even aan, het unieke van Nederland, dat we heel veel goede doel stichtingen hebben in Nederland in vergelijking met het buitenland. Toen we elkaar de eerste keer spraken, zei je, “Ik zie daar een relatie met democratie in.” Let dat eens uit?
Tom: Dat klinkt misschien heel groot, maar daar moeten we wel trots op zijn: ons maatschappelijk middenveld, the civil society, het particuliere initiatief, en dat gaat veel verder dan goede doelen; dat gaat om verenigingsleven, over hoe wij als burger organiseren, dat is heel sterk ontwikkeld. Dat is wel een groot goed, dat je moet ook zien te bewaken en dat is een soort buffer om de democratie te bewaken. Zo zie ik dat zelf. Waarin de burger zich verenigt en ook op kan komen voor de eigen positie tegen een overheid die misschien veel te vergaande maatregelen wil nemen. Nu is dat in Nederland helemaal niet aan de orde, maar je ziet in andere landen hoe snel het kan omslaan op een moment dat daar een autocratisch bewind komt en er geen maatschappelijk middenveld is. Dat is in Nederland goed georganiseerd en dat moeten we ook koesteren.
André: Mooie gedachtegang daarover! Het is natuurlijk prachtig om te zien wat jullie allemaal doen vanuit de Nierstichting om behandelingen beter mogelijk te maken. Maar eigenlijk, als we kijken naar de kosten van de gezondheidszorg en hoe zich dat ontwikkelt, zouden we ook steeds meer aandacht aan preventie moeten gaan geven. Ik weet dat daar vanuit de top sector ook aandacht voor is. Hoe zouden we nierziekte kunnen voorkomen, wat kunnen mensen daar zelf aan doen?
Tom: Deels kun je het voorkomen, deels kun je het niet voorkomen. Want nierziekte krijg je voor een deel ook door erfelijke aanleg of door acute nierschade, acute nierfalen. Maar deels kun je het wel voorkomen en dat heeft te maken met levensstijl. Dus het is heel erg belangrijk dat we met elkaar zorgen voor gezond eten, minder zout, minder vet, minder suiker, beweging, hoge bloeddruk omdat het uiteindelijk diabetes kan voorkomen, hartfalen zou kunnen voorkomen en daarmee ook nierziekte. Er is een interactie tussen die verschillende ziekten. Wat ik eerder aangaf, chronische nierschade is echt een heel groot probleem aan het worden. Dat kun je echt deels voorkomen door in te zetten op goede preventie en dat ligt deels bij de burger, dus we kunnen zelf beter opletten wat we eten. Geen pakjes en zakjes, maar ga zelf koken. Maar het is wel zo dat de gezonde keuze niet altijd de goedkoopste keuze is. Het is zelfs de dure keuze. Maar die discussie loopt nu, over BTW gehalte op groenten en fruit, om dat omlaag te brengen. Het is nu eindelijk besloten om dat te doen. Maar ik verwacht daar van de overheid een veel meer actieve rol in. We hebben een preventieakkoord in Nederland, het is fantastisch dat dat er is. En tegelijkertijd zien we toch dat de maatregelen die daarin zijn beschreven maar deels worden gerealiseerd. Dat heeft ermee te maken, Nederland is een land – en ik ben daar voorstander van – dat heel erg probeert in te zetten op zelfregulering. Laat het aan de partijen over om te kijken of het lukt. Maar daar is een grens aan, op den duur zeggen die partijen ook, “Als er geen marktmeester optreedt, gaan wij het niet veranderen.” Een mooi voorbeeld, ik heb ooit een keer met Unilever gesproken over Cup A Soup, daar zit best veel zout in. En zij zijn aan de gang gegaan met een alternatief te bedenken voor een Cup A Soup met minder zout. Daar stond dan op ‘verbeterd recept’ of ‘verbeterde smaak’. De concurrenten deden dat niet, en wat ze zagen is dat iedere keer de omzet weer begon te dalen. Op den duur zijn ze ermee gestopt en hebben ze gezegd, “Als er geen gelijk speelveld is, gaan we gewoon door.”
André: Dus we hebben nu weer oude Cup A Soup daardoor?
Tom: Ja. Dat betekent dus ook dat de industrie af en toe gewoon vraagt om helderheid vanuit de overheid, “Neem dan zelf stappen.” Dus laat het eerst over aan het veld, kijk of ze zelf komen met verlaging van bepaalde gehaltes van suiker en zout en vetten, maar als het niet gebeurt, zeg dan op die datum, “Dan gaan we als overheid ingrijpen.” Dat is gebeurd met zout in brood, dat heeft niemand gemekt. In hele kleine stapjes is dat jaren geleden verlaagd. Maar dat kun je ook op andere vlakken doen. En ik vind dat de overheid daarin niet de rol pakt die het eigenlijk wel grondwettelijk moet pakken. In de grondwet staat gewoon, in artikel 22, dat de overheid de rol heeft om de gezondheid te beschermen. In het Europees handvest staat in artikel 35: Je moet goede preventieve zorg bieden, je moet goede medische zorg bieden. Daar vind ik af en toe dat de overheid daar veel te voorzichtig in is en veel meer een keuze moet maken, “Dit is mijn rol; ik heb deze opdracht. Ik ga dit nu gewoon doen.” Daardoor lopen we ook achter, in Engeland zijn er al jarenlang goede resultaten omdat ze de suikertaks hebben ingevoerd. Maar het lukt maar niet in Nederland.
André: Waar zit hem dat dan?
Tom: Dat is een hele goede vraag. Ik weet niet zo goed waar dat in zit. Nederland is wel een land waarin het zelfbeschikkingsprincipe heel belangrijk is. Maar dat wordt af en toe misbruikt, want je kan zeggen, “Zelfbeschikking, ik beslis zelf wel wat ik eet in de supermarkt”, maar als in de supermarkt alleen maar slechte producten staan, dan is er geen zelfbeschikking. Dan is dat kulargument, vind ik zelf. Ik vind gewoon dat je ervoor moet zorgen dat je de keuze moet hebben uit ook gezonde producten.
André: Een hele nadrukkelijke oproep aan de overheid, als ik je zo beluister.
Tom: Ja, en die verantwoordelijkheid moet je niet alleen bij de industrie neerleggen, want de industrie is nooit gestart met de opdracht in hun missie, “Wij gaan Nederland gezond maken.” Nee, die zijn begonnen omdat ze omzet wilden draaien en winst wilden maken.
André: Als ik zo hoor waar je overal bij betrokken bent, is dat een heel breed veld. Mooie projecten allemaal. Hou je nog tijd over voor hobby’s en interesses?
Tom: Ja, zeker. Ik heb best een grote vriendenkring, allerlei vriendenclubjes waarmee we dingen doen, samen met mijn vrouw, met de kinderen en ook daarbuiten. En ik sport ook regelmatig, wielrennen, tennis, tafeltennis. Dus het lukt wel.
André: En we hebben een gedeelde passie voor symfonische muziek. Maar dat zal onze leeftijd wel zijn, schat ik.
Tom: Ik was bij het laatste concert van Genesis geweest en daar zag ik vooral heel veel mannen, grijs of kaal. Maar wel fantastisch om mee te maken.
André: Mooie muziek, in ieder geval.
Tom: Zeker.
André: Leuk! Even naar jouw gezin, je hebt kinderen, je bent getrouwd, zei je?
Tom: Ja, twee jongens en een vrouw, we wonen in Montfort. De jongens studeren allebei, de oudste woont in Leiden, de jongste gaat naar Groningen toe.
André: Gaan ze jou achterna?
Tom: Nee, ze zijn vooral heel erg met taal bezig. De oudste studeert China studies, daarmee is hij bijna klaar, de jongste gaat American studies doen. Ze zijn erg goed in taal, dat hebben ze niet van mij, dat hebben ze van mijn vrouw.
André: Leuk om te horen! We komen langzamerhand een beetje aan het einde van deze podcast, Tom. Zijn er nog onderdelen die we niet besproken hebben of die je nog graag verder zou willen toelichten?
Tom: Ja, ik zou wel twee dingen willen benoemen. We hebben het over NextKidney gehad, ik ben ook samen met het management van NextKidney druk bezig om steeds weer financiering te vinden hiervoor. Dat is natuurlijk bekend bij een bedrijf dat net gestart is, om financiering te vinden. We merken ook dat die valley of death best wel groot is. Maar we zitten bijna aan het einde van die valley of death. We gaan een grote crowdfundingactie starten in september via het platform Oneplanetcrowd. Dus als ik hier een oproep kan doen aan mensen om hierin te investeren, het is impactvol voor de patiënt en wij verwachten dat dit ook rendabel zal zijn als je als investeerder meedoet. Dat is de ene opmerking. De tweede opmerking is van een hele andere orde. Ik zat hier onderweg ook weer in de auto en hoorde over het personeelstekort in allerlei sectoren. Dit ging over Schiphol, maar het zit overal. Het zit ook in de zorgsector. Ik heb aangegeven dat ik in het verleden wel met dat thema bezig ben geweest, dat we hebben geprobeerd weer dialyseverpleegkundigen terug te halen. Dit probleem is nu een graadje erger dan jaren geleden. Ik denk dat we dit probleem niet meer zo makkelijk gaan oplossen omdat we zoveel mensen in de zorg nodig hebben om zorg te kunnen bieden in de toekomst. Dat kun je deels oplossen door technologie, daar zijn we ook mee bezig vanuit de top sector en dat is hartstikke goed. Wij als Nierstichting doen dat ook. Maar er ligt nog een andere oplossing voor handen die nog steeds onvoldoende wordt opgepakt en dat is de enorme administratieve last in de zorg. De tijd die professionals kwijt zijn aan administratie, aan verantwoording, het systeem waarmee ze te maken hebben, is toch wel een systeem van verantwoording en wantrouwen. Zo durf ik het wel te noemen. Daar ligt dus echt een veel eenvoudigere oplossingen op het moment dat het je lukt om de tijd die professionals besteden aan dit soort administratie te verminderen, professionals heel goed op te leiden zodat je vertrouwen hebt in de manier waarop ze handelen. Dan hebben ze ook meer tijd beschikbaar voor de patiënt. Ik weet dat het een aandachtspunt is wat al veel langer op de agenda staat, maar er gebeurt toch te weinig mee. En dit is echt een oplossing die veel dichter voor handen ligt, die echt capaciteit kan opleveren. Wervingscampagnes gaat het niet meer worden.
André: Ja, het is eigenlijk een trend die we door heel Nederland zien. We zien het ook in het onderwijs, ook bij de politie bijvoorbeeld. De administratie van je primaire werkzaamheden nemen een steeds grotere plaats in.
Tom: Ja, en het creëert ook een schijnveiligheid. Alsof je daarmee alles kunt dicht regelen en ervoor kunt zorgen dat de kwaliteit wordt geleverd. Maar dat is niet zo.
André: Tom, bedankt voor je aanwezigheid. Het was leuk om je hier als gast te hebben, fijn dat je er was. Ik kan je natuurlijk alleen maar ontzettend veel succes wensen met alle projecten waar je mee bezig bent. Ik denk dat we allemaal met belangstelling uitkijken naar wanneer de eerste draagbare kunstnier op de markt gaat komen. Heel veel succes gewenst daarmee!
Tom: Dank voor de uitnodiging!
André: Graag gedaan!
Dit was Leaders in Life Sciences, dankjewel voor het luisteren. Vond je iets van deze aflevering? Wij ontvangen graag jouw feedback. Wat houdt bijvoorbeeld jou bezig en over wie wil je meer horen? Laat het weten via een Apple of een Google review of stuur een berichtje via social media of natuurlijk gewoon per mail. Onze waardering is groot. Tot slot, nog dank aan onze partners. Dat zijn Pivot Park, Janssen, Pedersen & Partners, Axon Lawyers en Scribes fiscalisten.
Recente reacties